El síndrome del maullido del gato, también conocido como síndrome 5p- (5p menos) o Cri du Chat, es una enfermedad rara, minoritaria o poco frecuente. Esta terminología usada para denominarla hace alusión a que el llanto de las personas con este síndrome, cuando bebés, se asemeja al maullido de un gato. Esta similitud se debe al estrechamiento anormal (hipoplasia) de la laringe, algo que se va corrigiendo con el crecimiento.
Este síndrome fue descubierto por el Doctor Lejeune en el año 1963, cuando encontró pérdidas en un fragmento del ADN de los cromosomas del par 5 en tres niñas que presentaban características significativas del citado síndrome. De ahí viene el término “5p-” usado por los genetistas, pues describe la pérdida de material genético del brazo corto en el cromosoma del par 5.
Se estima una incidencia de 1 por cada 40.000 niños nacidos, habiendo en España unas 900 personas aproximadamente que conviven con esta enfermedad rara, que es más usual en niñas que en niños.
Entre el 15 y el 20% de los casos, se debe a una traslocación heredada, y en el resto de casos (del 80 al 85%) esta pérdida de material genético se produce por causas fortuitas.
¿Qué pasa con la sexualidad de muchas personas con enfermedades raras, minoritarias o poco frecuentes?
Pese a que tienen las mismas necesidades que el resto de personas, de información y educación sexual así como deseos de desarrollar y satisfacerse también como personas sexuadas que son, estos aspectos suelen estar más desatendidos en personas con enfermedades raras. La mayoría de ocasiones por problemas de acceso, y también por las dificultades que las personas del entorno cercano (familias, cuidadores, formadores, voluntarios, etc.) tienen para abordar de manera adecuada estos aspectos.
La Asociación Estatal Sexualidad y Discapacidad (entidad colaboradora del Máster Oficial de Sexología UCJC), desarrolla un proyecto de atención afectivo-emocional y socio-relacional para la mejora de la calidad de vida de las personas con síndrome de Maullido de Gato y su entorno.
¿En qué consiste este proyecto?
Este proyecto incluye intervenciones en forma de talleres de educación sexual desde el enfoque de la estimulación multisensorial con personas con Síndrome 5P- o Síndrome de Maullido del Gato, con el objeto de proporcionarles conocimientos y habilidades para expresarse y desarrollarse de modo adecuado, para mejorar su calidad de vida y la de su entorno próximo.
Pero el entorno próximo de estas personas es crucial, así pues este proyecto también contempla como fundamentales intervenciones formativas con familiares de personas con Síndrome de Maullido del Gato, así como de profesionales y voluntarios, con el objeto de capacitar tanto a unos como a otros con información, claves y habilidades necesarias para contribuir a la educación afectivo emocional y socio relacional de las personas que conviven con el Síndrome 5P-.
El pasado fin de semana, Natalia Rubio, presidenta de la Asociación Estatal Sexualidad y Discapacidad, impartió diversas acciones para personas, profesionales, voluntariado y familias vinculadas a ASIMAGA (Asociación Nacional de Afectados por el Síndrome del Maullido de Gato).
En este encuentro participaron un total de 120 asistentes vinculados a ASIMAGA, formados por personas con síndrome 5P- (niños, adolescentes, jóvenes y adultos), así como sus familiares (madres, padres, hermanos y otros), voluntariado y profesionales del ámbito.
Se realizaron sesiones de formación de más de 4 horas para familiares de personas con 5P-, vinculadas a la Asociación ASIMAGA, así como sesiones formativas con profesionales y voluntariado de la asociación.
También se realizaron talleres de educación afectivo-sexual para personas con síndrome 5P- o de maullido del gato.
A continuación, algunas fotos del encuentro, que fue muy productivo.
Natalia Rubio, en sesiones formativas con padres y madres
Natalia Rubio, en talleres con hermanas y hermanos de personas que conviven con Síndrome del Maullido del Gato
Natalia Rubio, en talleres de educación sexual con personas que conviven con el síndrome 5P- o maullido del gato
Fotografía de grupo del encuentro en ASIMAGA
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La caninoterapia, la
natación y la hipoterapia son algunas de las actividades recomendadas
para las personas que padecen de autismo, un trastorno neurológico
complejo que dura toda la vida, pues según la psicóloga Jennifer
Villarreal aún no existe la cura. De esas tres, la natación es el único
deporte.
De acuerdo con datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), la
tasa media mundial de prevalencia es de 62 por cada 10 000 habitantes,
lo que significa que un niño de cada 160 padece un trastorno del
espectro autista, una cifra importante y por la que la Asamblea General
de las Naciones Unidas designó el 2 de abril como el Día Mundial de
Concienciación sobre el Autismo.
Según la especialista, ese trastorno se caracteriza por la dificultad de
socializar. Hay retraso en el desarrollo de las aptitudes lingüísticas y
repetición de conductas estereotipadas. Se puede realizar un
diagnóstico antes de que el niño cumpla los dos años.
A ese trastorno neurológico se lo asocia a anormalidades en la
estructura cerebral y a un desorden en la función neurológica. Sin
embargo, la psicóloga aclara que no se conoce a ciencia cierta el origen
del autismo, pues otros estudios apuntan a la genética.
Según el National Institute of Mental Health de Estados Unidos "el
autismo es un grupo de trastornos del desarrollo cerebral a los que se
llama colectivamente el trastorno del espectro autista (TEA)".
Esto porque existe una amplia gama de síntomas o niveles del trastorno
pueden ir desde un desorden de personalidad hasta comportamientos de
autoagresión. “Tienen dificultades para interactuar con el otro y para
leer el lenguaje corporal. Se les dificulta entender y seguir reglas”,
añade la especialista.
Es por esa razón que Villarreal sugiere la caninoterapia, la natación y
la hipoterapia como parte de una terapia que busca alejar a las personas
de su mundo y acercarlos al de los demás.
Aclara que aunque las tres opciones son buenas, no todas se ajustan a
las necesidades de las personas que padecen de ese trastorno. Por ello
es importante la asesoría de un especialista y la terapia que se
recomiende dependerá del grado de afectación.
A las personas con autismo severo, por ejemplo, les cuesta, al inicio,
vincularse a la hipoterapia, que consiste en aprovechar los movimientos
del caballo para estimular sus músculos y articulaciones.
Algo similar sucede con la caninoterapia, donde se relacionan con canes
amaestrados. “Pero todo es cuestión de tiempo y pueden adaptarse”,
agrega.
La natación, en cambio, es un deporte que les permite socializar, pero
que no les obliga a seguir reglas ni a descifrar lo que la otra persona
busca.
Es por esa razón que deportes como el baloncesto, fútbol, vóley u otros
no están entre sus opciones, pues según Villarroel, a las personas con
autismo les incomoda seguir patrones de conducta y en esas disciplinas
se ven forzados a conversar, a compartir, a aceptar sugerencias.
Con la natación ellos también desarrollan destrezas motrices, de
coordinación, ganan estado físico, se liberan del estrés, evitan
sobrepeso.
Este contenido ha sido publicado originalmente por Diario EL COMERCIO en la siguiente dirección: http://www.elcomercio.com/tendencias/autismo-terapia-natacion-caninoterapia-ninos.html. Si está pensando en hacer uso del mismo, por favor, cite la fuente y haga un enlace hacia la nota original de donde usted ha tomado este contenido. ElComercio.com
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La caninoterapia, la
natación y la hipoterapia son algunas de las actividades recomendadas
para las personas que padecen de autismo, un trastorno neurológico
complejo que dura toda la vida, pues según la psicóloga Jennifer
Villarreal aún no existe la cura. De esas tres, la natación es el único
deporte.
De acuerdo con datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), la
tasa media mundial de prevalencia es de 62 por cada 10 000 habitantes,
lo que significa que un niño de cada 160 padece un trastorno del
espectro autista, una cifra importante y por la que la Asamblea General
de las Naciones Unidas designó el 2 de abril como el Día Mundial de
Concienciación sobre el Autismo.
Según la especialista, ese trastorno se caracteriza por la dificultad de
socializar. Hay retraso en el desarrollo de las aptitudes lingüísticas y
repetición de conductas estereotipadas. Se puede realizar un
diagnóstico antes de que el niño cumpla los dos años.
A ese trastorno neurológico se lo asocia a anormalidades en la
estructura cerebral y a un desorden en la función neurológica. Sin
embargo, la psicóloga aclara que no se conoce a ciencia cierta el origen
del autismo, pues otros estudios apuntan a la genética.
Según el National Institute of Mental Health de Estados Unidos "el
autismo es un grupo de trastornos del desarrollo cerebral a los que se
llama colectivamente el trastorno del espectro autista (TEA)".
Esto porque existe una amplia gama de síntomas o niveles del trastorno
pueden ir desde un desorden de personalidad hasta comportamientos de
autoagresión. “Tienen dificultades para interactuar con el otro y para
leer el lenguaje corporal. Se les dificulta entender y seguir reglas”,
añade la especialista.
Es por esa razón que Villarreal sugiere la caninoterapia, la natación y
la hipoterapia como parte de una terapia que busca alejar a las personas
de su mundo y acercarlos al de los demás.
Aclara que aunque las tres opciones son buenas, no todas se ajustan a
las necesidades de las personas que padecen de ese trastorno. Por ello
es importante la asesoría de un especialista y la terapia que se
recomiende dependerá del grado de afectación.
A las personas con autismo severo, por ejemplo, les cuesta, al inicio,
vincularse a la hipoterapia, que consiste en aprovechar los movimientos
del caballo para estimular sus músculos y articulaciones.
Algo similar sucede con la caninoterapia, donde se relacionan con canes
amaestrados. “Pero todo es cuestión de tiempo y pueden adaptarse”,
agrega.
La natación, en cambio, es un deporte que les permite socializar, pero
que no les obliga a seguir reglas ni a descifrar lo que la otra persona
busca.
Es por esa razón que deportes como el baloncesto, fútbol, vóley u otros
no están entre sus opciones, pues según Villarroel, a las personas con
autismo les incomoda seguir patrones de conducta y en esas disciplinas
se ven forzados a conversar, a compartir, a aceptar sugerencias.
Con la natación ellos también desarrollan destrezas motrices, de
coordinación, ganan estado físico, se liberan del estrés, evitan
sobrepeso.
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La caninoterapia, la
natación y la hipoterapia son algunas de las actividades recomendadas
para las personas que padecen de autismo, un trastorno neurológico
complejo que dura toda la vida, pues según la psicóloga Jennifer
Villarreal aún no existe la cura. De esas tres, la natación es el único
deporte.
De acuerdo con datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), la
tasa media mundial de prevalencia es de 62 por cada 10 000 habitantes,
lo que significa que un niño de cada 160 padece un trastorno del
espectro autista, una cifra importante y por la que la Asamblea General
de las Naciones Unidas designó el 2 de abril como el Día Mundial de
Concienciación sobre el Autismo.
Según la especialista, ese trastorno se caracteriza por la dificultad de
socializar. Hay retraso en el desarrollo de las aptitudes lingüísticas y
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A ese trastorno neurológico se lo asocia a anormalidades en la
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